LETTRE D’INFORMATION DU GFRS JUIN 2025
LE MOT DU PRÉSIDENT
Chers collègues, chers membres du GFRS,
Cette newsletter de printemps témoigne une nouvelle fois du dynamisme de la recherche autour de la sclérodermie systémique, une maladie rare qui ne bénéficie à ce jour d’aucun traitement curatif. Le GFRS a pour vocation de soutenir, structurer et amplifier cette recherche, qu’elle soit clinique, translationnelle ou fondamentale.
Dans cette perspective, le GFRS poursuivra son action avec le lancement prochain d’un appel à projets, doté d’un soutien financier. Par ailleurs, notre site internet fait peau neuve cette année : il a été modernisé et actualisé. Vous pourrez le consulter à une nouvelle adresse qui sera communiquée prochainement.
Si de nombreuses équipes s’intéressent à la sclérodermie systémique, c’est aussi parce que sa physiopathologie en fait une maladie paradigmatique, illustrant les interactions délétères entre le système vasculaire, le système immunitaire et les cellules effectrices de la fibrose. Elle constitue ainsi un modèle d’étude pour des pathologies vasculaires, dysimmunitaires, inflammatoires ou fibrosantes plus fréquentes. La France bénéficie d’un cadre structuré avec des centres de référence et de compétence, ainsi qu’une Filière Maladies Rares, qui seront soutenus par le nouveau Plan National Maladies Rares 2025–2030.
Cette organisation, patiemment construite et précieuse tant pour les soins que pour la recherche, est donc appelée à perdurer — et la sclérodermie systémique y est pleinement concernée.
Conformément à ses statuts, le GFRS a procédé au renouvellement partiel de son conseil d’administration, de son bureau et de ses postes de direction.
J’ai le plaisir de vous annoncer que le nouveau bureau du GFRS se compose de :
- David Launay, Président
- Benjamin Chaigne, Vice-Président
- Claire de Moreuil, Trésorière
- Sébastien Rivière, Secrétaire
- Clovis Foguem, Secrétaire adjoint
Il nous a en effet semblé qu’il fallait deux personnes pour succéder à Christelle Nguyen, qui a assumé avec brio et dynamisme le rôle de secrétaire du GFRS ! Au nom de l’ensemble du groupe, nous la remercions très sincèrement pour son engagement et son efficacité, qui ont permis au GFRS de fonctionner avec fluidité et professionnalisme ces dernières années. Nathalie Lambert, Benjamin Thoreau, Bernard Imbert, Thierry Martin, Yurdagül Uzunhan et Arsène Mekinian ont également été réélus au conseil d’administration. Enfin, notez dès à présent dans vos agendas les prochains webinaires du GFRS, ainsi que la Journée nationale du GFRS, qui se tiendra le 13 novembre 2025 (lieu et programme définitif à venir). Je vous souhaite une excellente lecture !
Pr David Launay Président du GFRS